ACB ¿Quiénes somos?, ¿Qué hacemos? y ¿Qué hemos hecho? ¿logros?

<<Quien mejor que aquel que ha sentido en carne propia una herida (malestar) puede tan suavemente curar la herida en otro>> 
Thomas Jefferson 

Grupos de ayuda mutua; yo te ayudo....tú me ayudas y de esa manera una vez ambos sanados, juntos podremos ayudar a otros; reciprocidad y solidaridad son dos de nuestros principios fundamentales. 

En la ACB no le tememos al Diagnóstico (problema o reto); le tememos a las personas y familiares que enterándose (informándose) de las tareas que deben hacer para sus procesos de estabilización y de recuperación, deciden no hacerlas por múltiples razones, entre ellas por que las clínicas y los médicos no se las han informado, por pereza, por negligencia, por falta de recursos (humanos, técnico, económicos, etc., etc.), por falta de apoyo por parte de las familias, del estado, del Sistema General de Seguridad Social en Salud, por priorizar otras actividades, por deterioro de la persona por falta de tratamiento adecuado, oportuno o integral, por mal tratamiento, por tratamiento incompleto, etc., etc. 




Historia
La Asociación Colombiana de Bipolares ACB, (antes llamada Asociación de Manía Co-Depresivos AMD), es una entidad sin ánimo de lucro, ESAL que no ha recibido ayuda económica de ningún ente estatal ni privado, no teniendo intereses o sesgo por ninguna corriente (filosófica, médica o religiosa, producto o procedimiento), siendo totalmente neutrales, que nació en el año 1997 de un pequeño Grupo de Apoyo (auto-ayuda), de personas diagnosticadas con Desorden o Psicosis Bipolar, y en tratamiento que ofrecía un espacio semanal para que sus integrantes pudiera compartir y expresar sus avances, dificultades, experiencias, logros, problemas, respuestas y soluciones encontradas en sus procesos de estabilización y de recuperación.

Los grupos de apoyo que en principio convocaban sólo a cuatro o cinco personas diagnosticadas, aumentaron en número, donde habiéndose acogido al Plan de Tratamiento Integral propuesto y publicado en Campaña Educativa Masiva adelantada por la APA en 1994 y habiendo encontrado que la sola medicación no era suficiente para lograr la estabilidad, y habiendo encontrado respuestas, soluciones y caminos que conducen a la estabilidad (Zero Recaídas) decidió compartir su conocimiento con otras personas diagnosticadas (con, en y sin tratamiento), y sus familias donde surgió la idea de trabajar para transformarla en una Asociación de Pacientes, que en el año 2010 incluyó en los estatutos a las familias.   

Entre los propósitos iniciales estaban el de trabajar por las personas diagnosticadas y en tratamiento para informarlas de la existencia del Plan de Tratamiento Integral que las puede conducir a la estabilidad y a la recuperación y, por otro lado, para advertir a la población y médicos en general sobre la existencia de esta compleja y destructiva desorden mental para que el grupo poblacional afectado que no ha sido diagnosticado, que no está recibiendo tratamiento, donde la condición está en su proceso evolutivo de leve a moderado, busque ayuda especializada antes de que llegue a niveles graves con las complicaciones y problemas que ello implica; y, para unir el trabajo de ese Grupo con el trabajo de otros entes de apoyo aislados. 

Para hacer realidad el proyecto, los miembros-fundadores trabajaron durante tres (3) años en su diseño y construcción; hoy en día, cuenta con varios capítulos, aprobación oficial y personería jurídica, otorgada por la Secretaría de Salud de Bogotá; 

Posteriormente se creó el Grupo de Apoyo para familiares, cuidadores, compañeros de trabajo y amigos, con el objeto de psicoeducarlos por el profundo desconocimiento de la existencia de este desorden, (abordaje, causas, causantes, consecuencias, costos, comorbilidad, manejo, pérdidas, plan de tratamiento integral, pronóstico, síntomas, tratamientos, etc., etc.,), con lo cual las familias no sabían cómo actuar ante la compleja situación (problema) ni como apoyar a la persona diagnosticada.    

NOTA: el concepto de “Bipolar” no es fácil de comprender o entender y muchas personas dicen que <<todos somos bipolares>> o que <<el mundo es bipolar>>, lo cual es cierto o totalmente cierto pero sin entender que una cosa es ser bipolar (tristeza y alegría), y otra es ser patológicamente bipolar (daño del interruptor y regulador de las energías). El grupo poblacional que lo desarrollamos no solo cambiamos de estados de ánimo sino nuestros estados energéticos fluctúan, donde por tiempos no producimos gasolina y en otros producimos gasolina de avión (alto octanaje), convirtiéndonos en Superman o Superniña, creyéndonos, percibiéndonos y sintiéndonos capaces de hacer todo y de todo, (como un Renault 4 al echarle gasolina de avión se siente tan poderoso como un Ferrari y tan capaz como una tracto mula; el ego se dispara exalta o se pierde en los episodios depresivos, sintiéndose una cucaracha), con lo cual podemos terminar en estados psicóticos (alucinaciones y delirios de varios tipos tales como de grandeza, místicos, etc., etc., como cuando la temperatura corporal sube por encima de los 40 grados centígrados ; fiebre a hipotermia).  

Una de las tareas que hemos estado haciendo en estos años de existencia es oír (escuchar atentamente) a los diferentes actores (abogados, biologístas, brujos, calificadores, clínicas, cortes, enfermeras, EPS, familias, amigos, cuidadores, jueces, laboratorios, legisladores, magistrados, médicos generales, pastores, psiquiatras, periodistas, personas diagnosticadas, personas sanadas, personas superadas, religiosos, sacerdotes, sistema de salud, etc., etc.), para de esa manera poder obtener un conocimiento y perspectiva integral sobre esta compleja problemática, logrando comprenderla y entenderla para de esa manera poder ayudar o colaborar a resolverla o solucionarla integralmente.     



Perspectivas del Desorden Bipolar; conociendo todas sus caras. 

Desde la experiencia y perspectiva de la ACB el Desorden Bipolar es un complejo problema que a las personas que queremos superarlo (resolverlo) nos exige volvernos alquimista, transformándolo en reto (reto de resolverlo) para posteriormente poder transformarlo en oportunidad; la oportunidad de ser mejores personas o seres humanos.
Es tan complejo que para su solución y recuperación de la persona diagnosticada (de su credibilidad, confiabilidad, dignidad, funcionalidad, pérdidas materiales, salud, etc., etc.,) se requiere la ayuda, apoyo e intervención de actores que trabajan en los múltiples componentes del ser humano tales como vida académica, espiritual, económica, familiar, laboral, social, sexual, etc., etc., etc.,

MISIÓN

Los psiquiatras (biologistas y psicoanalistas) y algunos Psicólogos Clínicos han estado trabajando arduamente desde hace cerca de 80 años estudiando y tratando de resolver o solucionar este complejo problema que los cautivó (R&D); el Desorden o psicosis bipolar (antes llamada “psicosis manía co-depresiva) (eje I); (abordaje, causas, características, causantes, causantes, complicaciones, consecuencias, comorbilidad, costos, manejo, pérdidas, plan de tratamiento integral, pronósticos, síntomas, síntomas cognitivos, emotivos, físicos, tratamientos complementarios, etc., etc.,) donde en primer lugar definieron el nombre y han logrado definir sobre todo el tratamiento para atender las crisis agudas (Corto Plazo). Sin embargo, en Colombia, aún no han logrado definir un tratamiento integral (mediano y largo plazo), que conduzca y garantice la estabilidad, “zero recaídas”, la recuperación y hasta la rehabilitación, sobre todo para los casos graves (Desorden Bipolar Tipo 1 o sea la forma Grave ).   

Por su parte, en la ACB hemos estado trabajando desde hace cerca de 18 años conociendo profundamente el desorden bipolar (buscando y definiendo abordaje, causas, causantes, características, complicaciones, consecuencias, daños, secuelas, pronóstico, tratamientos complementarios que se requieren - en el mediano largo plazo) para poder conocer las respuestas  y solución integral de la compleja y costosa  problemática generada por este padecimiento y que la persona diagnosticada logre la estabilidad, su recuperación y hasta su rehabilitación (que vuelva a funcionar en sociedad y en todos los ámbitos del ser humano); así las cosas, en la ACB lo que hacemos es indicarle (orientar) a las personas diagnosticadas, a sus familiares y entorno cercano cuáles son las causas, causantes y tratamientos complementarios en que deben trabajar para lograr la estabilidad, ("zero recaídas"), recuperación (de la salud, de la personas y de las pérdidas ocasionadas por las crisis agudas) y hasta su rehabilitación, en los casos graves. También los orientamos en el uso y uso adecuado de los productos y servicios del Sistema General de Seguridad Social en Salud SGSS en.S.

El Desorden o Psicosis Bipolar es un desorden mental (eje I), profundamente desconocida por los médicos y público en general, que entre otras de sus características clínicas se destacan que es un cambiante y complejo desorden mental que en su forma grave o severa afecta a cerca del 1% de la población adulta y que como consecuencia, puede causar graves daños, deterioro, lesiones, perdidas, perjuicios y secuelas, pudiendo llegar hasta causar la muerte ya que cerca del 15% de las personas afectadas se suicidan; por otro lado, cerca del 70% del grupo poblacional que lo padece en la forma leve o moderada, no han sido diagnosticadas con lo cual no reciben tratamiento pudiendo evolucionar (progresar) llegando a agravarse, haciéndose mayor los riesgos a los que están expuestas tanto ellas como sus familias; por último, la ansiedad, la atención precaria, el desconocimiento de El Plan de Tratamiento Integral e Integrado, las expectativas, la negación, la pérdida del sueño natural, del interés y motivación, pérdida de derechos, pérdidas materiales, pérdida de la paz interior, pensar en el futuro, la paranoia, la psicosis, sus propios miedos, prejuicios para acudir a un especialista, aceptar el diagnóstico y asumir que tiene que hacer ciertas tareas para poder desarrollar un proyecto de vida acorde con su condición (vulnerabilidad al estrés) y, sobre todo, la lucha contra la discriminación y el estigma social, son algunas de las barreras que pueden dificultar la prevención de recaídas y estabilización para la posterior recuperación, de las personas afectadas debidamente diagnosticadas y que están recibiendo tratamiento para la enfermedad en su forma grave o severa. NOTA: el profundo desconocimiento de esta enfermedad hace que el camino que recorramos en busca de explicación a lo que percibimos y sentimos muchas de las personas afectadas, sea el de consultar a adivinos, brujos, curas, exorcistas, sacerdotes de todo tipo de religiones, etc., etc., ; solo hasta cuando los síntomas han pasado de leves a moderados a graves es que la interpretación de lo que sucede nos conduce a urgencias psiquiátricas. 

Durante nuestra corta vida de existencia (19 años), en la Asociación Colombiana hemos estado escuchando atentamente a las personas que participan, a las que nos llaman solicitando orientación y a las que nos llaman compartiéndonos sus experiencias; de esa manera hemos podido recopilar información relacionada con nuestras necesidades, expectativas y problemáticas, de nuestras familias y cuidadores; hemos estado escuchando atentamente experiencias de personas que han logrado la meta del  equilibrio o sea “zero recaídas”, de tal forma que eso nos ha permitido ir definiendo los componentes elementos o factores que consideramos surten efecto y dan resultados en el objetivo de “zero recaídas” para de esa manera posteriormente poder proceder a la recuperación de la salud, recuperación de la persona y recuperación de la persona diagnosticada con tan compleja condición como lo es la psicosis manía co-depresiva o desorden bipolar

Así las cosas, la misión de la ACB en el campo médicos o de la salud mental, es:

1. tratar de cambiar la anterior realidad nacional, trabajando por varios grupos poblacionales entre ellos los médicos y público en general para que tengan un conocimiento básico del desorden bipolar; por que las personas que padecen la forma leve o moderada del desorden y que no han sido diagnosticadas, busquen ayuda-especializada, previniendo que el desorden bipolar evolucione a la forma grave, se deteriore y se presenten complicadas y costosas consecuencia, daños, perdidas, perjuicios y lesiones y, por que el grupo poblacional conformado por las personas diagnosticadas y en tratamiento 100& farmacológico, sus familias y cuidadores, conozcan, determinen, identifiquen y aprendan a superar las barreras que dificultan la prevención de recaídas, logrando la estabilización, para que de esa manera, puedan iniciar el proceso de recuperación o rehabilitación; recuperar la salud, (sueño natural, control mental, etc., etc., ), las pérdidas derivadas de su padecimiento y de las crisis agudas, de sus derechos, parte de su funcionalidad y su calidad de vida y dignidad humana; reconstrucción de sus vidas.
2.    Luchar por los derechos de las personas con Dx de Desorden o Psicosis Bipolar (derechos económicos, culturales, sociales, culturales, tales como derecho a la salud, al estudio, al trabajo, a la seguridad social),  

VISIÓN

La visión de la Asociación Colombiana de Bipolares es que para el año 2020, tener construida una Red Distrital y Nacional de Capítulos y Grupos de Apoyo que le brinde ayuda (orientación legal y medica) al grupo poblacional conformado por las personas diagnosticadas con Desorden Bipolar y en Plan de tratamiento, Integral, sus familias, cuidadores y amigos, facilitándoles sus procesos de estabilización y de potencial recuperación. 

OBJETIVOS: (de la ACB vs. objetivos de los Grupos de Apoyo)

Prioritariamente:

ATENDER
 las solicitudes del grupo poblacional conformado por las personas con Dx de Desorden Bipolar, familiares y/o cuidadores, que llegan a la ACB en busca de ayuda, información y orientación tanto en los temas legales como médicos orientándolas facilitándoles el camino de estabilización y de recuperación; 
ADVERTIR y prevenir a la grupo poblacional que padece la condición pero que no ha sido diagnosticada por el profundo desconocimiento de su existencia por parte de los médicos y público en general, con lo cual no han buscado ni recibido ayuda especializada; este grupo poblacional es cerca del 60 a 70% del grupo poblacional que lo padece.

SER voceros de las personas diagnosticadas o no y en tratamiento o no. 

ACABAR 
con el estigma y la discriminación, que simplemente es consecuencia del profundo desconocimiento de esta condición por parte de los médicos y público en general. .

RESTABLECER
 los derechos de las personas diagnosticadas, sus familias y cuidadores.

ESTABLECER vínculos entre personas diagnosticadas, sus familias y cuidadores, con el fin de que entre ellas puedan resolver las problemáticas comunes a esta condición; orientarlas facilitándoles el proceso de búsqueda de respuestas y soluciones a sus múltiples interrogantes y problemas derivados de padecer la condición bipolar y hacerles saber que no se encuentran solos asumiendo sus procesos de estabilización y de recuperación mediante un arduo trabajo en psicoeducación y la problemática que la condición implica.

TRABAJAR por que el celo y pugna existente entre los psiquiatras psicólogos y psicoanalistas se supere dado que por la complejidad de la problemática que comporta el sicosis bipolar todos y cada uno de ellos tienen la razón; todos y cada uno tiene una parte de la verdad, en diferentes momentos de la enfermedad.

TRABAJAR
 por que el conocimiento científico en las áreas de psiquiatría, psicología y demás disciplinas involucradas en el tema de salud mental (Equipo Multidisciplinario), logrado en los países desarrollados sea considerado e implementado por nuestros Sistema General de Seguridad Social en Salud.   

COLABORAR con el Ministerio de Salud, el Sistema General de Seguridad Social en Salud y con el cuerpo médico incluidos psiquiatras y psicólogos, en la manera que éste estime conveniente para el conocimiento, diagnóstico e investigación de la enfermedad o psicosis bipolar, priorizando en el tema “causas y prevención de recaídas”.

CREAR una red local y Nacional de grupos de apoyo (Capítulos) que ayuden  a las personas afectadas por el TAB, a sus familias y/o a sus cuidadores, en sus procesos de salud mental, agilizando y facilitando sus procesos con menores o disminuyendo pérdidas.

MANTENER vínculos permanentes con entidades  nacionales e internacionales que puedan realizar aportes científicos o médicos a la Asociación.

Objetivos de los Grupos de Apoyo:

PROMOCIONAR LA PREVENCIÓN DE RECAÍDAS
 mediante la concientización y la psicoeducación que  permita a las personas diagnosticadas, sus familias y cuidadores conocer la enfermedad o psicosis bipolar y el Plan de Tratamiento Integral e Integrado el cual implica considerar cerca de 8 a 10 componentes (pilares) donde no son tan solo el médico psiquiatra y los medicamentos (tratamiento farmacológico), con lo cual los riesgos de recaídas se disminuyen considerablemente permitiendo a la persona afectada lograr la estabilidad para su posterior recuperación (recuperación de la salud, del sueño natural, del control mental, de la ansiedad, de la psicosis y de la paranoia etc., etc.,  y de las perdidas tales como pérdida de la autonomía, la autoestima, la confianza, la confiabilidad, esperanzas, la independencia, el trabajo, de derechos hasta del derecho a opinar, etc., etc.,). En el corto plazo, el principal soporte para prevenir recaídas sin dudas es la medicación (tratamiento farmacológico de mantenimiento), pero…., en el mediano y largo plazo, la concientización y psicoeducación permiten desarrollar cerca de 8 a 10 soportes (pilares) adicionales.  

TRATAR de cambiar el imaginario (interpretación) entre las personas diagnosticadas, familiares, cuidadores, médicos y público en general, sobre el desorden psicosis bipolar de forma tal que se interprete en forma adecuada las causas y el significado de las crisis agudas y se facilite el desarrollo del potencial (don) de las personas bipolares (cerebros o mentes bipolares). <<El TAB es un reto con que nos tropezamos las personas que andamos en el camino de la búsqueda de la perfección y de cambiar el mundo solos, que nos fuerza a ser más espirituales (crecer espiritualmente), para de esa manera poder cumplir nuestros sueños a través de consolidar nuestra relación con Dios>>.  Así las cosas, el primero paso que debemos hacer en el camino de la recuperación es cambiar esa postura (¿arrogante?) de pretender cambiar el mundo, solos. Ver Videos: Todopoderoso 1 y 2.

ESTABLECER vínculos con las Asociaciones y Organizaciones de personas diagnosticadas con desorden o psicosis bipolar a nivel local, departamental, regional, continental y global.

INCIDIR en la legislación relacionada en temas de discapacidad & salud mental.

Una de las principales pretensiones de la ACB es que el conocimiento que existe en los países desarrollados relacionados con el conocimiento del desorden bipolar (causas, causantes, tratamientos & rehabilitación) y este conocimiento sea divulgado e implementado por nuestra Academia, Sistema de Salud y de Seguridad Social. Para nosotros no es aceptable que países en desarrollo, escasos de recursos de todo tipo, ignoremos las investigaciones & desarrollos (R&D), relacionados con la solución de esta compleja problemática y que tratemos de inventar lo que ya fue inventado y probado; que se ha demostrado que funciona. Con frecuencia encontramos profesionales nacionales que asumen ésta postura; la de inventar lo que ya fue inventado. 


Bibliografía: 

1. Convención de la ONU de Derechos de las personas con Discapacidad
2.    DBSA
3.    Estatutos de la ACB
4.    Informe del Estado al Comité de la ONU
5.     Ley 1616 de 2013
6.    Ley 1618 de 2013
7.     Manual de Directivas NDMDA 
8.    Página web