ACB ¿Quiénes somos?, ¿Qué hacemos? y ¿Qué hemos hecho? ¿logros? Misiòn

<<Quien mejor que aquel que ha sentido en carne propia una herida (malestar) puede tan suavemente curar la herida en otro>> 
Thomas Jefferson

Grupos de ayuda mutua; yo te ayudo....tú me ayudas y una vez ambos sanados, juntos podremos ayudar a otros; reciprocidad y solidaridad son dos de nuestros principios fundamentales. 

En la ACB no le tememos al Diagnóstico de Desorden Bipolar así sea en los niveles leve, moderado grave o psicótico (problema o reto); le tememos a que la 
psiquiatría en Colombia esta atrasada unos treinta años como consecuencia de la Ley 100/93, donde se dijo que las personas con enfermedad mental ni nos curamos ni nos morimos, con lo cual el dinero que se invierte en Salud Mental es dinero votado a la basura; le tememos a las EPS Clínicas y médicos psiquiatras que no le informan a las personas el Plan de Tratamiento Integral (Ley 1616 de 2013); le tememos a los médicos que consideran que con tan solo tratamiento farmacológico (100% medicamentos), las personas volvemos a funcionar y como si nos estuviera pasando nada y como si nuestro cerebro pudiera volver a funcional al 100%; le tememos a las las personas y familiares que no hacen las tareas que es necesario hacer en los procesos de estabilización y de recuperación; no las hacen por múltiples motivos y razones, entre ellas por que El Sistema General de Seguridad Social en Salud, las Clínicas y los médicos tratantes no se les han informado el Plan de Tratamiento Integral; (Ver APA 1994, Pilares de la ACB y Ley 1616 de 2013), por pereza; por negligencia; por falta de recursos (humanos, técnico, económicos, etc., etc.); por falta de apoyo por parte de las familias o del estado o del Sistema General de Seguridad Social en Salud y en Pensiones; por priorizar otras trabajos; por deterioro de la persona; por falta de tratamiento adecuado, oportuno o integral; por mal tratamiento; por tratamiento incompleto, etc., etc. 

Le tememos a las personas y familias que habiendo sido enteradas e informadas de las tareas que deben hacer para sus procesos de estabilización y de recuperación, deciden no hacerlas dedicándose entre otras solo a buscar el medico y el tratamiento farmacológico (medicamento) mágico,  que les resuelva y soluciones la compleja problemática.



Historia

La Asociación Colombiana de Bipolares ACB, (antes llamada Asociación de Manía Co-Depresivos AMD), es una entidad sin ánimo de lucro, ESAL, que no ha recibido apoyo de ningún tipo incluido ayuda económica de ningún ente estatal ni privado, no teniendo intereses o sesgo por ninguna corriente (filosófica, médica o religiosa, producto, procedimiento o servicio), siendo totalmente neutrales, que nació en el año 1997 de un pequeño Grupo de Apoyo (auto-ayuda), de personas diagnosticadas con Desorden o Psicosis Bipolar, y en tratamiento, que ofrecía un espacio semanal para que sus integrantes pudiera compartir y expresar sus avances, dificultades, experiencias, logros, problemas, respuestas y soluciones encontradas en sus procesos de estabilización y de recuperación.

Los grupos de apoyo que en principio convocaban sólo a cuatro o cinco personas diagnosticadas, aumentaron en número, donde habiéndose acogido al Plan de Tratamiento Integral propuesto y publicado en Campaña Educativa Masiva adelantada por la APA en 1994 y habiendo encontrado que el tratamiento con la sola medicación (100% tratamiento farmacológico), no era suficiente para lograr la estabilidad, y habiendo encontrado caminos, respuestas y soluciones que conducen a la estabilidad (Zero Recaídas) decidió compartir su conocimiento y hallazgos con otras personas diagnosticadas (con, en y sin tratamiento), y sus familias, donde surgió la idea de trabajar para transformarla en una Asociación de Pacientes, que en el año 2010 incluyó en los estatutos a las familias.   

Para hacer realidad el proyecto, los miembros-fundadores trabajaron durante tres (3) años en su diseño y construcción; hoy en día, cuenta con aprobación oficial y personería jurídica, otorgada por la Secretaría de Salud de Bogotá y con
varios Capítulos en ciudades capitales.

Entre los propósitos iniciales estaban el de trabajar por el Grupo poblacional conformado por las personas diagnosticadas y en tratamiento, (que en Colombia lo que se acostumbra es que sea 100% farmacológico con lo cual es altísimo el riesgo de que aparezcan nuevas crisis o recaídas) para informarlas de la existencia del Plan de Tratamiento Integral (APA y Ley 1616 de 2013), que las puede conducir a la estabilidad y a la recuperación y, por otro lado, para advertir al Grupo poblacional conformado por las personas que están desarrollando la condición bipolar donde la condición está en su proceso evolutivo de leve a moderado, y a la población y médicos en general sobre la existencia de esta compleja y destructiva desorden mental para que busque ayuda especializada antes de que llegue a niveles graves o psicóticos con las complicaciones y problemas que ello implica; y, para unir el trabajo de ese Grupo con el trabajo de otros entes de apoyo aislados. 

Posteriormente se creó el Grupo de Apoyo para familiares, cuidadores, compañeros de trabajo y amigos, con el objeto de psicoeducarlos para detener las consecuencias derivadas del profundo desconocimiento de Desorden Bipolar, (abordaje, ayudas, beneficios, causas, causantes, consecuencias, costos, comorbilidad, deterioro, discapacidad, derechos, interpretación, manejo, pérdidas, plan de tratamiento integral, pronóstico, rehabilitación, síntomas, servicios, tratamiento, vulnerabilidad, etc., etc.,), con lo cual las familias no sabían cómo actuar ante la compleja situación (problema) ni como apoyar a la persona diagnosticada.
    
NOTA: el concepto de “Bipolar” no es fácil de comprender o entender y muchas personas dicen que <<todos somos bipolares>> o que <<el mundo es bipolar>>, lo cual es cierto o totalmente cierto pero sin entender que una cosa es ser bipolar (tristeza y alegría), y otra es ser patológicamente bipolar (daño del interruptor y mecanismo regulador de los estados de animo y de las energías). El grupo poblacional que lo desarrollamos no solo cambiamos de estados de ánimo sino nuestros estados energéticos fluctúan, donde por temporadas no producimos gasolina y en otras temporadas producimos gasolina de avión (alto octanaje), convirtiéndonos en Superman o Superniña, creyéndonos, percibiéndonos y sintiéndonos capaces de hacer todo y de todo, (como un Renault 4 al echarle gasolina de avión se siente tan poderoso como un Ferrari y tan capaz como una tracto mula; el ego se dispara exalta o se pierde en los episodios depresivos, sintiéndose una cucaracha), con lo cual podemos terminar en estados psicóticos (alucinaciones y delirios de varios tipos tales como de grandeza, místicos, etc., etc., como cuando la temperatura corporal sube por encima de los 40 grados centígrados; fiebre a hipotermia). Ver Mente Descarrilada de Alberto Donadio.

Dado que las condiciones de Salud Mental tienen una alta carga de estigma y discriminación social, en la actualidad la ACB trabaja por los derechos de las personas con discapacidad psicosocial (Ley 1618 de 2013) y Convención de la ONU de derechos de las PCD.   



carrera de obstáculos 

Una de las tareas prioritarias que hemos estado haciendo en estos 18 años años de existencia es observar, oír (escuchar atentamente) buscar todo tipo de información de los diferentes actores (abogados, académicos, administradores, amigos, biologístas, brujos, calificadores, clínicas, cortes, cuidadores, curadores, enfermeras, EPS, exorcistas, familias, fiscales, filósofos, jueces, laboratorios, legisladores, madres, magistrados, magos, médicos, generales, padres, pastores, periodistas, personas diagnosticadas, personas sanadas, personas superadas, psiquiatras, psicoanalistas, psicólogos, religiosos, sacerdotes, Sistema General de Seguridad Social en Salud y en Pensiones, teólogos, etc., etc.), para lograr & obtener un profundo conocimiento y perspectiva integral sobre esta compleja problemática, logrando comprenderla y entenderla para  poder ayudar o colaborar a resolverla o solucionarla integralmente.


Las diferentes caras del DB; perspectivas del Desorden Bipolar; conociendo todas sus caras

Desde la experiencia y perspectiva de la ACB el Desorden Bipolar es un complejo problema que a las personas que queremos superarlo (resolverlo) nos exige volvernos alquimista, transformándolo en reto (reto de resolverlo) para posteriormente poder transformarlo en oportunidad; la oportunidad de ser mejores personas o seres humanos.
Es tan complejo que para su solución y recuperación de la persona diagnosticada (de su credibilidad, confiabilidad, dignidad, funcionalidad, pérdidas materiales, salud, etc., etc.,) se requiere la ayuda, apoyo e intervención de actores que trabajan en los múltiples componentes del ser humano tales como vida académica, espiritual, económica, familiar, laboral, social, sexual, etc., etc., etc.,

MISIÓN

Los psiquiatras (biologistas y psicoanalistas) y algunos Psicólogos Clínicos han estado trabajando arduamente desde hace cerca de 80 años estudiando y tratando de resolver o solucionar este complejo problema que los cautivó (R&D); el Desorden o psicosis bipolar (antes llamada “psicosis manía co-depresiva) (eje I); (abordaje, causas, características, causantes, causantes, complicaciones, consecuencias, comorbilidad, costos, manejo, pérdidas, plan de tratamiento integral, pronósticos, síntomas, síntomas cognitivos, emotivos, físicos, tratamientos complementarios, etc., etc.,) donde en primer lugar definieron el nombre y han logrado definir sobre todo el tratamiento para atender las crisis agudas (Corto Plazo). Sin embargo, en Colombia, aún no han logrado definir un tratamiento integral (mediano y largo plazo), que conduzca y garantice la estabilidad, “zero recaídas”, la recuperación y hasta la rehabilitación, sobre todo para los casos graves (Desorden Bipolar Tipo 1 o sea la forma Grave ), dejando que la estabilidad y la recuperación dependa 100% de la medicación.

Por su parte, en la ACB hemos estado trabajando desde hace 18 años conociendo profundamente el desorden bipolar (buscando y definiendo: abordaje, causas, causantes, características, complicaciones, consecuencias, clasificaciones, costos, daños, derechos, deterioro, efectos, episodios, interpretación, manifestaciones, pérdidas, plan de tratamiento, pronóstico, síntomas, secuelas, tratamientos, tratamientos complementarios que se requieren - en el mediano y largo plazo) para..............poder conocer las respuestas  y solución integral de la complicada y costosa problemática, causada por este malestar y que el SGSS en S y en P, las EPS, los equipos multidisciplinarios, la familia, los Ministerios, la persona diagnosticada conozca el papel (tareas) que deben desempeñar en los procesos de estabilización, y de su recuperación y hasta su rehabilitación (que recupere todas las pérdidas y que vuelva a funcionar en sociedad y en todos los ámbitos del ser humano).

Así las cosas, en la ACB lo que hacemos es indicarle (orientar) a las personas diagnosticadas, a sus familiares y entorno cercano cuál es el papel (tareas) de cada una de los actores para lograr la estabilidad, ("zero recaídas"), la recuperación (de la salud, de la personas y de las pérdidas ocasionadas por las crisis agudas) y hasta su rehabilitación, en los casos graves. También los orientamos en el uso y uso adecuado de los productos y servicios del Sistema General de Seguridad Social en Salud SGSS en S.

El Desorden o Psicosis Bipolar es un desorden mental (eje I), profundamente desconocida por los médicos y público en general, que entre otras de sus características clínicas se destacan que es un cambiante y complejo desorden mental que en su forma grave o severa afecta a cerca del 1% de la población adulta y que como consecuencia, puede causar graves daños, deterioro, lesiones, perdidas, perjuicios y secuelas, pudiendo llegar hasta causar la muerte ya que cerca del 15% de las personas afectadas se suicidan; por otro lado, cerca del 70% del grupo poblacional que lo padece en la forma leve o moderada, no han sido diagnosticadas con lo cual no reciben tratamiento pudiendo evolucionar (progresar) llegando a agravarse, haciéndose mayor los riesgos a los que están expuestas tanto ellas como sus familias; por último, la ansiedad, la atención precaria, el desconocimiento de El Plan de Tratamiento Integral e Integrado, las expectativas, la negación, la pérdida del sueño natural, del interés y motivación, pérdida de derechos, pérdidas materiales, pérdida de la paz interior, pensar en el futuro, la paranoia, la psicosis, sus propios miedos, prejuicios para acudir a un especialista, aceptar el diagnóstico y asumir que tiene que hacer ciertas tareas para poder desarrollar un proyecto de vida acorde con su condición (vulnerabilidad al estrés) y, sobre todo, la lucha contra la discriminación y el estigma social, son algunas de las barreras que pueden dificultar la prevención de recaídas y estabilización para la posterior recuperación, de las personas afectadas debidamente diagnosticadas y que están recibiendo tratamiento para la enfermedad en su forma grave o severa. NOTA: el profundo desconocimiento de esta enfermedad hace que el camino que recorramos en busca de explicación a lo que percibimos y sentimos muchas de las personas afectadas, sea el de consultar a adivinos, brujos, curas, exorcistas, sacerdotes de todo tipo de religiones, etc., etc., ; solo hasta cuando los síntomas han pasado de leves a moderados a graves es que la interpretación de lo que sucede nos conduce a urgencias psiquiátricas. 


Durante nuestra corta vida de existencia (18 años), en la ACB entre otras tareas hemos estado haciendo la tarea de estudiar, observar y escuchar atentamente a las cientos o miles de personas que asisten (personas diagnosticadas, familiares, psiquiatras, psicólogos, abogados, etc., etc.), a las personas que nos llaman solicitando orientación y a las que nos llaman compartiéndonos sus angustias y experiencias; de esa manera hemos podido recopilar información relacionada con nuestras necesidades, expectativas y problemáticas, de nuestras familias y cuidadores; hemos estado escuchando atentamente experiencias de personas que han logrado la meta del  equilibrio o sea “zero recaídas”, de tal forma que eso nos ha permitido ir definiendo los componentes (pilares, elementos o factores) que consideramos surten efecto y dan resultados en el objetivo de “zero recaídas” para de esa manera posteriormente poder proceder a la recuperación; recuperación de la salud; recuperación de las pérdidas médicas; recuperación de las pérdidas económicas, familiares, laborales, sociales, etc., etc..



Bibliografía: 

1.    Convención de la ONU de Derechos de las personas con Discapacidad
2.   DBSA
3.   Estatutos de la ACB
4.   Gula psicoeducativa para pacientes y familiares de la NDMDA
5.  Informe del Estado al Comité de la ONU
6.   Ley 1616 de 2013
7.    Ley 1618 de 2013
8.   Manual de Directivas NDMDA 
9.  Mente descarrilada por el abogado Alberto Donadio
10. Mentes atormentadas
11. Mente Inquieta
12. internet